Doeltreffende zorg-op-afstand vereist meer dan werkende techniek

Patiënten de keus bieden om hun gezondheid op afstand in de gaten te laten houden via zogeheten telemonitoring leidt niet per definitie tot gelijke toegang, goede kwaliteit van zorg en autonomie van de patiënt. Dat schrijven medisch ethici dr. Ineke Bolt, dr. Jona Specker en prof. dr. Maartje Schermer van het Erasmus MC in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Digital Health.

Bij telemonitoring houden zorgprofessionals op afstand de gezondheid van patiënten in de gaten. Mensen krijgen bijvoorbeeld een bloeddrukmeter mee naar huis en geven de metingen digitaal door aan de zorgverlener.

Verantwoordelijkheden

Uit interviews met zorgverleners en patiënten die ervaring hebben met zorg-op-afstand destilleerden de onderzoekers ethische lessen voor verantwoorde implementatie en opschaling van telemonitoring. Zo stellen ze bijvoorbeeld dat zorgvuldig moet worden afgewogen wie wanneer welke verantwoordelijkheden heeft en wat van wie kan worden verwacht. ‘De medisch specialist, verpleegkundige, huisarts en een mantelzorger: bij een patiënt zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Die moeten van elkaar weten en duidelijk afspreken wie de metingen in de gaten houdt en wie er aan de bel trekt als iets afwijkt’, legt Bolt uit.

‘Per patiëntengroep moet de vraag gesteld worden: kúnnen mensen dit?’

Daarnaast is het volgens de ethici belangrijk dat er voldoende oog is voor de kwetsbaarheid van patiënten en mantelzorgers. ‘Telemonitoring is niet voor iedereen geschikt. Denk bijvoorbeeld aan mensen met beperkte digitale vaardigheden of mensen met psychische problemen. Per patiëntengroep voor wie telemonitoring overwogen wordt, moet de vraag gesteld worden: kúnnen mensen dit? Wat werkt voor de ene groep, werkt misschien niet voor de andere groep’, legt Schermer uit. De onderzoekers wijzen er ook op dat patiënten een belangrijke rol moeten hebben in de ontwikkeling en implementatie van het telemonitoringsysteem.

Aanvulling, geen vervanging

De onderzoekers spraken met patiënten met covid-19 en met patiënten met de chronische aandoening idiopathische longfibrose. ‘Met name de laatste groep waardeert telemonitoring zeer, maar vooral als een aanvulling op in plaats van een vervanging van de afspraken in het ziekenhuis.’ Bolt: ‘Dat betekent dat onderzoek nodig is naar de vraag wanneer een ziekenhuisafspraak nodig is om goede zorg te leveren. En welke factoren bepalen wanneer zorg goed genoeg is?’

Privacy en big data waren ook onderwerp van gesprek in de interviews. Punten die daar naar boven kwamen: het waarborgen van de privacy en de risico’s van afhankelijkheid van commerciële bedrijven bij het verzamelen en analyseren van data en de benodigde infrastructuur.

Natuurlijk experiment

Het onderzoek van de Rotterdamse ethici is een van de weinige gerichte onderzoeken naar de ethische kwesties rond telemonitoring. Het onderzoek was mede mogelijk doordat veel ziekenhuizen tijdens de coronacrisis noodgedwongen de overstap maakten naar telemonitoring. ‘Die periode was een natuurlijk experiment om in kaart te brengen welke haken en ogen er zitten aan telemonitoring’, aldus Schermer.

De ethische lessen moeten niet worden gezien als kritiek op telemonitoring, benadrukken de onderzoekers. Bolt: ‘Zorg-op-afstand heeft goede kanten, maar er kleven ook bekende en minder bekende risico’s of bijwerkingen aan. Door deze in kaart te brengen, kunnen we erop acteren en het beter maken.’